為喚起大眾對漸凍症生命議題關注，台灣生命之窗慈善協會昨天起至 11 日在南港瓶蓋工廠辦特展。瓜地馬拉駐台大使巴迪亞昨天出席，力挺活動並呼籲外界捐款，同時提供咖啡供參觀民眾享用。
中美洲經貿辦事處（ CATO ）上午表示，台灣生命之窗慈善協會為喚起大眾對罕病「脊髓性肌肉萎縮症（ SMA ）」（漸凍症）生命權議題的關注，昨天起至 11 日在南港瓶蓋工廠 M 棟展館推出「身在其中 INCLUDE ｜ SMA 特展」，邀請來自不同領域的藝術家，透過視覺藝術呈現病友的掙扎、困境與堅毅。
衛福部國民健康署長吳昭軍、瓜地馬拉駐台大使巴迪亞（ Oscar Adolfo Padilla Lam ）、國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧、中美洲經貿辦事處主任廖鴻達等人，昨天也共同出席這場慈善特展開幕活動，為病友爭取醫療的權益與改善生活品質。
台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，希望透過此次展覽集合各界媒體及網路平台的力量，看見全台 400 多名病友用藥需求，並提到政府既然已編列罕藥預算，應儘快讓漸凍症患者取得治療，而不是讓病友在無止盡的等待中失去救命機會。
巴迪亞指出，很榮幸自己能為漸凍症患者盡一份心力，透過藝術展覽能讓更多人支持勸募活動，同時瓜地馬拉與台灣已有超越 80 年的邦交情誼，兩國互動密切，在此希望以朋友和堅定夥伴的角色持續支持台灣這片美麗的土地和人民，讓所有需要社會關注的人們能夠看到希望。
巴迪亞說，展覽期間也提供咖啡，讓所有貴賓在參觀的同時，也能享用高品質瓜地馬拉和宏都拉斯咖啡。
廖鴻達提到，長期以來台灣與友邦在國際領域密切合作實踐「聯合國永續發展目標」（ SDGs ），尤其在消除貧窮與飢餓、促進就業與永續經濟發展及婦女賦權等領域上成果斐然，期待藉由展覽的啟發號召各界積極捐輸善款，促成正式立法完備病患用藥權益，進而打開生命之窗。
（新聞資料來源 : 中央社）
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