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漸凍症

生命平等而美麗 廖佳琳為漸凍症患者辦時裝秀

台灣服裝設計師廖佳琳創業將滿 30 年,受漸凍症患者李怡潔努力為同樣病友爭取罕病用藥的精神感動,廖佳琳認為生命是平等而美麗,她將在明年3月為李怡潔等人舉辦公益時裝秀。廖佳琳一向堅持用台灣優良布料製作衣服,曾在 2007 年至 2015 年,代表台灣參加世界洋服大賽並多次獲獎,也在國內辦過時裝秀,還曾於 2014 年至 2020 年設計國慶親善大使服裝。

與漸凍症纏鬥7年 冰桶挑戰共同發起人奎恩病逝

「冰桶挑戰」募款活動共同發起人奎恩的支持者在臉書宣布,奎恩與俗稱「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症( ALS )搏鬥7年後,今天與世長辭,享年 37 歲。路透社和美聯社報導,奎恩( Pat Quinn )的臉書專頁說,冰桶挑戰( Ice Bucket Challenge )已成功為漸凍症患者募得超過2.2億美元(約新台幣 63 億元),供醫學研究所用。