CLS

今年8歲的小寶（化名）罹患罕病 Coffin-Lowry 症候群，是全台灣唯一案例，幾乎沒有語言能力的他最愛比讚，小寶媽希望兒子開心，慢慢學會叫爸媽，在自己的時區做最棒的自己。罕病基金會今天下午舉辦第 20 屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮，今年頒發 10 個獎項，共 453 名病友獲獎，包含 118 種病類，獎助總金額超過新台幣 320 萬元，創下歷年之最，小寶也是本屆得獎者之一。