世界血友病日 高雄長庚提醒病友規律運動

4 月 17 日為「世界血友病日」。高雄長庚今天表示，血友病病友因出血導致日常活動有較多限制；但規律運動能幫助建立健康骨骼與支撐關節的肌肉，有助預防出血和關節損傷。

血友病患者因體內凝血因子不足，可能導致受傷時發生血流不止、關節腫脹瘀青等狀況，世界血友病聯盟為提升大眾對於血友病關注，將每年 4 月 17 日定為「世界血友病日」。

為響應世界血友病日主題，高雄長庚紀念醫院與台北馬偕紀念醫院、中山醫學大學附設醫院，以及林口長庚紀念醫院攜手展開「電力無限 不斷電運動會」接力挑戰，台灣武田藥品今年也熱情協辦，一起帶領血友病病友實際體驗運動樂趣。

高雄長庚紀念醫院今天新聞稿表示，重度血友病病友關節出血率約 70 % 到 80 %，許多臨床試驗和研究已證明，預防性治療可預防關節出血和降低關節病變風險。包括接受預防治療的血友病兒童關節損傷風險約可降低6倍；另外，預防性治療還可降低中樞神經系統出血（顱內和脊髓血腫）發生率，這種出血雖少見 (約 5 %)，但危險性卻更高。

高雄長庚血友病中心主任蕭志誠表示，高雄長庚的重度病友，目前 100 %採預防性治療策略。世界血友病聯盟( WFH )建議在關節疾病發作前，及早以凝血因子製劑開始預防性治療，最好在 3 歲前接受治療，避免自發性及突破性出血。在台灣健保給付下，多數重度血友病患者從幼兒時期(尤其 2-3 歲前)即開始接受預防性治療，因此到成年人時，病情都可控制的很穩定。

蕭志誠表示，由於重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為 1.5 歲，3 歲以後才進行預防性治療將會增加發生關節病變風險，因此儘早規律施打凝血因子十分重要。

蕭志誠說，經過這幾年血友病運動推廣下，病友對於「運動」接受度有持續上升趨勢，愈來愈多病友願意主動挑戰重訓或劍道等不同種類運動，這原本對病友來說是不可能任務。

在現今科技結合醫療，病友透過個人化管理 APP ，掌握日常當下，以及推估未來藥物濃度等治療策略下，搭配規律運動習慣讓病友的關節、心血管，以及體況都能維持在更好狀態，而且有了強實肌肉保護，關節更不容易受傷。

高雄長庚在今年的「電力無限 不斷電運動會」邀請新成軍的在地職棒隊台鋼雄鷹，由總教練洪一中帶領台鋼選手親自現身指導病友，加上熱血體育主播徐展元的加持，延續世界棒球經典賽熱度，享受精彩刺激的樂樂棒球。透過活動教導血友病病友如何依自己身體狀況以及凝血因子濃度去選擇適合運動項目。

（新聞資料來源 : 中央社）