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女兒罹罕病 堅強母親陪伴成長越挫越勇

圖片來源:中央社

慢飛天使早療夢 3 「曾經,我看不到光芒,感覺人生很黑暗」,但陪伴孩子卻越挫越勇。彭彭的母親楊佳惠說懷雙胞胎時,發現其中一胎罹罕病,醫師建議減胎生產,她因不捨而決定生下孩子,但彭彭出生後健康問題多,一路辛苦照顧孩子,彭彭將進入新竹市西門國小特教班,讓她萬分感動。

楊佳惠表示,她懷雙胞胎,但被醫師檢查發現罹患先天複雜性法洛式心臟病,醫師建議減胎生產,但她不捨,並決定給孩子及自己一個機會,產下雙胞胎。彭彭出生後,鼻道部分閉鎖,檢查確診罹患罕病(聯合畸形)症候群。

楊佳惠說,彭彭因需由口呼吸,而無法像一般孩子由口吸吮喝奶,只能靠插口胃管灌食母奶,加上彭彭常吐奶,導致營養不均,現在她已 7 歲,但外觀看起來像 3 歲般。

楊佳惠不捨,彭彭在 5 個月大時,因心臟矯正手術插管導致聲門受傷,只能忍痛讓彭彭接受氣切手術,幫助她得以正常呼吸、不缺氧。從出生住院到 7 個月大出院,返家照顧間,每天拍痰、抽痰,就怕因痰多會引起肺炎或痰乾卡住氣管窒息身亡,楊佳惠每天都不敢熟睡。

她說,當時彭彭一天灌食 6 餐,因吐奶量大,導致反覆吸入性肺炎常常醫院住院,在 1 歲時進行開胃造廔手術,但她堅信,「要讓自己變得更堅強,關關難過、關關過。」

「曾經,我看不到光芒,感覺人生很黑暗」楊佳惠說,但在陪伴孩子過程中,她是越挫越勇,「逼著自己學習成長」。她感受到,父母親要走出傷痛,孩子才會有希望,但這段路程,並不容易。

楊佳惠說,彭彭在 5 歲前,不會說話沒有口語能力,只會用手語,後來,接受早療逐漸學會說話,但因她右耳聽不見,加上左耳聽力逐漸退化中。楊佳惠不捨,每當孩子有了一些進步,就會再有新的健康問題。

楊佳惠表示,彭彭在家中很封閉自己,不太願意與人相處,想不到,到早療中心,與同儕互動、相互學習,在彭彭能放掉輔具,用不穩的步伐,走到她的面前,抱著她,一句「媽媽我愛妳」,讓楊佳惠感動眼淚直流。

「從外太空返回地球,與地球人一樣,學會這些能力。」楊佳惠說,彭彭接受早療後,學會說話、個性變得活潑、還很皮,有時會跟她頂嘴,很有自己的主見,讓她經常「哭笑不得」。

「相信孩子」楊佳惠表示,她本會預定時程,期待看見孩子有效進步,但這是無形壓力,不如,就讓孩子順其自然,只要按部就班練習、復健,孩子會帶來驚喜與進步。

談到彭彭的未來,楊佳惠說,希望讓彭彭逐漸回歸一般學校,今年彭彭將進入新竹市西門國小特教班,透過有訓練的系統,學習到生活的自主能力。

(新聞資料來源 : 中央社)

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