張媽媽基金會今天特別邀請 74 名罕病患者和家屬一起出遊，並舉辦病友聯誼暨交流分享活動，希望透過分享各自經驗，鼓勵病患及家屬努力走下去。
張姚宏影社會福利慈善事業基金會（張媽媽基金會）發出新聞稿表示，今天贊助罕見疾病基金會，邀請 9 種罕病類別共 74 名病友及家屬共同出遊，並參加病友聯誼暨交流分享活動。
張媽媽基金會說，此項疾病照顧經驗的交流分享，是病家在長期患病等待過程中需要的「唯一良藥」，畢竟罕見疾病目前無藥可醫，由過來人提供經驗，讓其他人也能順利與疾病共存，甚至因應未來所要面對的種種問題，都非常重要。
像是會中小妍罹患阿拉吉歐症候群，小妍媽媽說，小妍從小就被發現黃疸嚴重、肝臟、心臟等問題，為讓孩子順利長大，她甚至捐肝給女兒進行肝臟移植，才使女兒存活到現在。
另個案例是阿峰罹患骨質石化症，阿峰爸爸則表示，阿峰因骨質較硬易碎，從小到大，常常因不小心的碰撞，手、腳骨頭斷了好幾次，視力也弱，還好在苦心照顧下，如今讀到國二，雖然罹病，但在語文方面有好表現。
阿峰爸爸欣慰的說，阿峰過去玩魔術方塊需要花 2 到 3 天，但現在 3 乘 3 最快只要 18 秒搞定、4 乘 4 也只要 1 分多鐘就能完成。
(中央社)
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